您当前的位置: 首页 > 历史

15岁女生患罕见病小脑如同七旬老人图

2019-02-27 23:27:13

15岁女生患罕见病小脑如同七旬老人(图)

病床上,晓炎安静地半卧着,瘦弱的胳膊上绑着输液管,透明的药液一点一滴地流进这个女孩狭窄的血管里。 15岁,如花一样的年纪,可医生诊断,晓炎的小脑如七旬老人一般,病魔不仅使她动作缓慢,厌食,而且发病时全身抽搐。经多次入院检查终于确诊,晓炎患上了一种罕见的线粒体脑肌病,她希望借助媒体求名医的诊治。

15岁竟变成“老女孩”

今年15岁的晓炎,本应享受这个年纪给她带来的快乐,可医生却对她这样宣判,晓炎的小脑犹如七旬老人一般。

昨日,在大连市儿童医院的病房里,见到晓炎时,她卧在病床上打着吊瓶。晓炎梳着长头发非常瘦弱,见到生人探访,她躲到母亲的身后。“不怕,不怕,没事儿。 ”母亲顾春娜用手抚摸着女儿的头安慰着。“线粒体脑肌病”,从晓炎病床上一摞厚厚的医院诊断书中,看到写着这样的诊断结果。顾春娜说,这是一种罕见病,目前国内还没有好的治疗方法。

妈妈以为女儿天生“笨”

顾春娜家住在大连普兰店市,丈夫在外打工,自己生下女儿晓炎之后,就一直在家专职照顾女儿。在晓炎很小的时候,顾春娜就发现女儿是个十足的“慢性子”。用她的话来说,女儿吃一顿饭的时间,别人可以吃三顿饭了。而且晓炎还很挑食。

转眼间,晓炎也到了入学的年龄,可上学后的晓炎,不仅学习成绩不理想,而且性格还十分内向,很少有朋友。顾春娜说,女儿不仅不喜欢与其他小朋友沟通,甚至连小孩都喜欢玩的跳皮筋等游戏她也都学不会。然而,顾春娜却一直用“笨”来解释。

次发病时全身抽搐

去年的11月23日,读初三的晓炎从学校回家后,顾春娜就感觉女儿脸色不好,以为晓炎在学校吃的没有营养,就赶紧给女儿做了顿好饭。可晓炎吃过饭后不久,就开始呕吐。

当晚凌晨2点钟,晓炎出现了全身抽搐的症状,看到女儿四肢颤抖,嘴眼歪斜,顾春娜赶紧拨打120,急救车将女儿送到医院救治。

入院后的晓炎,直接被送进了ICU重症监护室。经过医院的多次检查,也没有终确诊,院方建议顾春娜带晓炎去北京治疗。到了北京儿童医院,终于确诊晓炎患上的是一种因遗传基因的缺陷而导致的线粒体结构和功能的异常,病症名称为线粒体脑肌病。

全身抽搐却说“我不疼”

顾春娜说,从北京治疗回家后,她以为女儿会有好转,可今年的4月份,晓炎又一次发病,全身抽搐。无奈,再一次入院。

而面对女儿的抽搐,顾春娜只能用力按住女儿。“她抽搐时,虽然四肢抖动,嘴眼向左侧歪,但她的意识是清醒的。 ”顾春娜说,懂事的女儿抽搐时,怕她担心,用不清晰的语言告诉她,“妈妈,我不疼,你别担心。 ”每当听到女儿这么说,顾春娜泪流满面。

寻求名医良方帮治愈

顾春娜说,家里只有丈夫一个人挣钱,除了每月正常开销,也没有过多的积蓄,而几次入院给女儿看病,十余万的治疗费用,让这个本就不富裕的家庭早已经是债台高筑。可如今,让顾春娜绝望的是,女儿的病至今仍然没有好的治愈方法。

“我希望借助报纸来求助名医。”顾春娜说,女儿一直住院治疗,但西医的治疗效果一直不太理想,就连北京的医院也都爱莫能助,她想试试中医的针灸疗法,或许可以治愈女儿的病症。

如果您了解这种疾病,有好的治疗方法,或者您希望在经济上帮助这一家,也可以联系顾春娜,: 半岛晨报、海力孙熳

(原标题:15岁少女患罕见病 小脑犹如七旬老人)

莲花清瘟颗粒是治什么的
高烧后手脚发热
突然发高烧发热
推荐阅读
图文聚焦